Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º A página eletrônica ou site da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, disponibilizará cartilha institucional ou guia de cuidador, em formato PDF, com o objetivo de propiciar melhor qualidade de vida a Pessoa com o Mal de Alzheimer.

     Parágrafo único. A cartilha institucional ou Guia de Cuidadores das pessoas com o Mal de Alzheimer será disponibilizada gratuitamente.

     Art. 2º Caberá a Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco a cobrança e fiscalização nas secretarias municipais de todas as 184 cidades do Estado e também Fernando de Noronha, que deverão disponibilizar aos familiares e aos cuidadores exemplares impressos da respectiva cartilha ou guia, com o objetivo de expandir o conhecimento das técnicas que garantirão melhor qualidade de vida ao paciente com o mal de Alzheimer e suas famílias.

     Art. 3º Os estabelecimentos de saúde pública de que trata o art. 2º deverão afixar cartazes, medindo 297 X 420 mm (folha A3), com caracteres em negrito, em locais visíveis em suas dependências, contendo a seguinte informação:

     “O Guia de Cuidadores da Pessoa com Alzheimer é um Direito das Famílias, em conformidade com a Lei nº..............”

     Art. 4º Caberá ao Poder Executivo a regulamentação desta Lei em todos os aspectos necessários a sua efetiva aplicação, inclusive a metodologia e padrão aplicados na construção da cartilha ou do guia de cuidadores, a fim de estabelecer um marco de eficiência no tratamento ao Alzheimer.

     Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     O enfrentamento ao Mal de Alzheimer é uma tarefa ainda desconhecida da maioria da população. Embora atinja pessoas idosas, + 60 e + 80, também ocorrem casos antes desta idade. A queixa de dificuldade de memória nos indivíduos com 60 anos ou mais tem se tornado cada vez mais frequente nos consultórios médicos e em outros serviços de saúde. Entretanto, ela pode ocorrer em qualquer idade, dependendo da causa do problema. A dificuldade pode se apresentar de maneira diversa de pessoa a pessoa, de situação a situação, variar de intensidade e quantidade; ou seja, há necessidade de se explorarem bem as características das dificuldades de memória, de cognição e de comportamento de maneira individualizada. Além disso, é essencial que se correlacione a história de saúde de cada paciente.

Não existe livro, guia ou programa de computador que realize todas as funções e substitua a interação médico-paciente. Comumente, porém, alguns sinais e sintomas podem estar associados a diferentes momentos de evolução das doenças e podem seguir um padrão comum. Por isso, o familiar deve estar alerta para mudanças que podem estar ocorrendo com a pessoa. A proposta de disponibilizar ou garantir o acesso fácil a uma cartilha ou guia no sítio eletrônico da Secretaria Estadual de Saúde em Pernambuco é, primariamente, ajudar as famílias a identificar traços que sinalizem a doença e informar ao médico os sintomas que ocorrem de forma mais frequente, inclusive quando esses sintomas evoluem para outras áreas da cognição, que afetam o comportamento e comprometem o dia a dia desses pacientes, ou seja, quando há o diagnóstico de doenças afetando o cérebro, como a doença de Alzheimer (DA).

     A nossa proposta é garantir melhor qualidade de vida ao cidadão pernambucano com o Mal de Alzheimer e as suas famílias. A disponibilização de cartilha ou guia auxiliará na identificação, tratamento e manejo diário das diferentes dependências que, gradualmente, instalam-se na progressão desse quadro clínico. A intenção dessa cartilha ou guia é oferecer sugestões práticas para saber o que fazer no dia a dia diante das alterações apresentadas, esperando que elas possam contribuir para melhorar a qualidade de vida daqueles que sofrem com esses problemas e de seus cuidadores. Tudo isso não tem a finalidade de suprir ou substituir a relação médico-paciente-familiar, servindo apenas de um eficaz instrumento para auxílio daqueles que se confrontam diariamente com situações novas e, por vezes, desgastantes do cuidar dos pacientes com DA.

     Anexo ao Projeto de Lei em tela, seguem manuais encontrados na rede mundial de informação - INTERNET, tanto do Sistema Único de Saúde- SUS BR, como também exemplar da iniciativa privada.

     Dessa forma, multiplicando a informação, trabalharemos juntos buscando a melhor qualidade de vida do paciente e de sua família em tão delicado momento. E para isso, solicito o apoio dos Nobres Pares na aprovação deste Projeto de Lei.