Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Art. 1º Os hospitais públicos e privados do estado de Pernambuco ficam
obrigados a proceder ao registro e à comunicação imediata de recém-nascidos com
deficiência e doenças raras às instituições, entidades e associações
especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência e doenças
raras.

Art. 2º Consideram-se instituições, entidades e associações, para efeito desta
Lei, além de hospitais públicos e privados, todas as casas de saúde, santas
casas, hospitais filantrópicos, maternidades, clínicas, centros de saúde,
postos de saúde e demais estabelecimentos de saúde que realizem e prestem os
serviços de parto.

Art. 3º Considera-se para efeitos desta Lei:

I – pessoa com deficiência: aquela que tem impedimento de longo prazo de
natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma
ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade
em igualdade de condições com as demais pessoas.
II - doenças raras: aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando
comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas
relativamente à sua raridade, afetando 1 em 2.000 pessoas.

Art. 4º A imediata comunicação prevista nesta Lei, depois de detectada a
deficiência e doença rara, tem como propósito:

I – prover o encaminhamento adequado deste recém-nascido à estimulação precoce,
através de equipe multidisciplinar capacitada;

II – oferecer acolhimento dos pais, através da conscientização e apoio
psicológico para o indispensável ajuste familiar à nova situação, com as
adaptações e mudanças de hábitos inerentes, com atenção multiprofissional;


IV – impedir diagnóstico tardio, que interfere no atendimento adequado dos
bebês e impede o desenvolvimento de habilidades sociais futuras;
III – assegurar o atendimento por intermédio de aconselhamento genético, para
auxiliar as crianças com deficiência e doenças raras e a sua família,
favorecendo as possibilidades de tratamento humano visando à busca por estilos
de vida saudáveis afetivamente no seio familiar e no contexto social;

V – garantir o estímulo precoce, contribuindo para o estímulo das
potencialidades dessas crianças em sua primeira infância, principalmente o
desenvolvimento motor e intelectual, através de intervenções positivas de
equipes multidisciplinares; e

VI – proporcionar condições reais de socialização, inclusão e inserção social
para a família, proporcionando oportunidades através do desenvolvimento da
autonomia da criança e sua qualidade de vida, ampliando suas habilidades e sua
integração efetiva por meio de acompanhamento terapêutico adequado.

Art. 5º Fica obrigado o Poder Executivo a elaborar estatística referente às
pessoas com deficiência e doenças raras no estado de Pernambuco, a partir dos
dados fornecidos pelas instituições, entidades e associações especializadas.

§ 1º Deverão ser tabulados todos os dados referentes a pessoas com deficiência
e doenças raras, devendo existir codificação própria e padronizada para todas
as secretarias e demais órgãos.

§ 2º A periodicidade não poderá ser superior a 12 (doze) meses.

§ 3º A metodologia utilizada deverá seguir um padrão único para a coleta e
tabulação dos dados.

Art. 6º Os dados coletados deverão ser centralizados e estarão disponíveis para
acesso de qualquer cidadão.

Art. 7º O Poder Executivo divulgará mediante os instrumentos competentes,
anualmente, dados estatísticos para a criação de um censo quantitativo das
pessoas com deficiência e doenças raras no estado de Pernambuco.

Art. 8º Em caso de descumprimento desta Lei, sem justificativa, os
estabelecimentos de saúde, previstos no art. 2º à exceção dos hospitais
públicos, ficarão sujeitos as seguintes penalidades, conforme a gravidade da
infração e levando-se em conta a reincidência e a condição econômica do
infrator:

I - advertência;

II - multa no valor de R$ 5.000,00 (cinco mil reais), e, em caso de
reincidência, o valor será cobrado em dobro;

III - interdição do estabelecimento de saúde.

Art. 9º Os gestores ou autoridades competentes dos hospitais públicos que
descumprirem esta Lei serão punidos mediante a aplicação das sanções
disciplinares previstas em lei.

Parágrafo único. Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo,
assegurado o contraditório e a ampla defesa haverá a perda do cargo.

Art. 10. Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os
aspectos necessários para sua fiel execução.

Art. 11. Esta Lei entrará em vigor após decorridos 90 (noventa) dias da sua
publicação.

Autor: Terezinha Nunes

Considerando a existência de cerca de oito mil patologias raras e quadros
sindrômicos na literatura médica (muitos gravíssimos como a Síndrome de Rett,
Microcefalia, Síndrome de West, Osteogênese Imperfeita ou Encefalopatia), além
de diversos nascidos em condições de deficiências físicas e anomalias
genéticas, esse projeto de Lei Estadual pretende que as crianças nascidas com
deficiência e doenças raras (independente da sua patologia) sejam encaminhadas
precocemente para a rede de atendimento especializada e instituições que
desenvolvem atividades multidisciplinares em nosso estado.
O objetivo, além do atendimento e cuidado precoce das crianças, através do
registro e comunicação imediata às instituições, entidades e associações
especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência e doenças
raras, é criar um censo quantitativo dessas crianças em nosso estado.

A todo o momento nasce muitas crianças com doenças raras e deficiências severas
diversas, por isso devemos atentar para a criação de um censo específico,
diante da lacuna em nosso estado, para identificarmos o número estimado dessas
crianças. Sendo assim, é preciso que a sociedade civil, instituições, entidades
e associações especializadas possam mitigar a responsabilidade com o Poder
Público, para propiciarmos de forma mais eficaz a criação e o desenvolvimento
de políticas públicas voltadas para esse segmento.

O presente Projeto de Lei visa a intervenção imediata e atendimento precoce na
vida dessas crianças, encaminhando urgentemente para o atendimento
multidisciplinar especializado ao qual necessitam, afastando o atendimento
tardio, uma vez que, é de extrema necessidade a sua estimulação o mais cedo
possível para que possam evoluir seu potencial e desenvolvimento.

Além do mais, tem como objetivo oferecer o apoio e orientação à família e aos
pais dessas crianças com deficiência e doença raras na rede especializada de
saúde mental (psicológico e assistência social), a partir do diagnóstico, para
a conscientização das medidas imediatas a serem tomadas para aquisições de seus
direitos.

Importa ainda ressaltar que os recentes casos de microcefalia em nosso estado
serviram para desnudar as vulnerabilidades da nossa rede de atendimento as
pessoas nascidas com doenças raras e deficiências. Uma das principais
fragilidades, que é contar o número de nascidos, foi sanada mediante esforço e
força tarefa, diagnóstico precoce e orientação da rede de saúde. Era uma
cobrança da sociedade, que acompanhava uma epidemia de apelo midiático e
aguardava por respostas.

Desta forma, ficou provado ser plenamente possível rastrear e registrar os
nascidos com microcefalia, mediante uma organização logística e inteligente na
rede de atendimento. Sabe-se que a patologia em questão, a microcefalia,
estava em destaque, e várias respostas foram dadas a sociedade civil. No
entanto, em relação as pessoas com deficiência e doenças raras permanece a
factual dispersão estatística em nosso estado.

Diante disso, temos por obrigação aprender com a epidemia de microcefalia e
evoluir o atendimento precoce a todas as crianças nascidas com deficiência e
doenças raras em nosso estado, retirando Pernambuco dessa condição em relação
a essas pessoas.

Espero contar com o apoio dos ilustres Pares para aprovação desta proposição.