DEMANDA – Associações de pessoas com doenças raras comemoraram atendimento de antigo pleito. Foto: Roberto Soares

Pernambuco contará com um Centro de Referência em Doenças Raras a partir de abril. O anúncio foi feito, nessa terça (20), pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência. Em diversos encontros do colegiado, a criação de uma instituição desse tipo foi demandada por familiares e associações.

“É uma grande conquista para as pessoas com doenças raras, que vêm lutando por isso há bastante tempo”, afirmou a deputada Terezinha Nunes (PSDB), coordenadora do grupo. De acordo com o secretário, na primeira semana de abril, a unidade já deve estar em operação, com a missão de proceder com diagnóstico e acompanhamento dessas enfermidades. A estrutura funcionará no Hospital Maria Lucinda, na Zona Norte do Recife.

FOCOS – Médica Vanessa Van der Liden destacou importância de investimentos também em pesquisa. Foto: Roberto Soares

A neuropediatra Vanessa Van Der Linden, que atuará no centro, apontou para a importância dos investimentos em pesquisa. “Isoladamente, as doenças são raras, mas juntas formam um grande número de casos que precisam ser estudados de forma detalhada para tornar mais rápido o diagnóstico”, argumentou. Nesse sentido, também caberá à unidade, em um segundo momento, formar médicos residentes. “Será fundamental para garantir a descentralização do atendimento”, avaliou.

Presidente da Aliança de Mães de Famílias Raras (Amar), Pollyana Dias declarou-se emocionada com a notícia, já que evitará o deslocamento de famílias para outros Estados em busca de diagnóstico. “É um marco para Pernambuco e para as nossas vidas”, comemorou.  

O funcionamento desse centro atende ao preconizado pela Portaria Federal nº 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A estimativa da Secretaria de Saúde é de um custo anual em torno de R$ 7,5 milhões. Parte desse valor  – R$ 95 mil ao mês – será custeada pelo Ministério da Saúde para pagamento de profissionais.

Relatora da Frente Parlamentar, Laura Gomes (PSB) ressaltou a importância da assistência social no tratamento dessas doenças. Teresa Leitão (PT) também se pronunciou, frisando que, junto com Adalto Santos (PSB), Bispo Ossesio Silva (PRB) e Lucas Ramos (PSB), destinou um total de R$ 145 mil para a unidade, via emendas parlamentares. Terezinha Nunes anunciou mais R$ 200 mil.

TRIBUNA – Assunto foi retomado por Terezinha Nunes em Plenário. Foto: Jarbas Araújo

Judicialização da saúde – A questão do orçamento previsto para o Centro de Referência deu início a debate sobre a judicialização da saúde, difundido tanto na esfera médica quanto no campo do direito. Segundo Iran Costa, o valor não prevê casos de judicialização, que, na estimativa do gestor, devem aumentar a partir do funcionamento da unidade.

A prevenção de processos judiciais em saúde e até mesmo de decisões jurídicas que possam ser equivocadas do ponto de vista médico motivaram ponderações do defensor público da União Geraldo Vilar e de Ricardo Paiva, do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe). Na opinião do jurista, seria relevante a criação de um instrumento de opinião técnico e mais plural. “É fundamental dar segurança técnica para subsidiar a decisão do juiz ou será natural acatar o laudo.”

Já Paiva apontou para a importância da elaboração de Protocolos e Diretrizes Clínicas (PCDTs), uma vez que, sem eles, os medicamentos não podem ser incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), e da participação da sociedade no debate. “O povo devidamente informado deve estar incluído nessa discussão. Se não for assim, é restrição de direitos para os mais pobres”, argumentou.

COMEMORAÇÃO – Laura Gomes se disse “orgulhosa” por ter participado da luta na Frente Parlamentar. Foto: Jarbas Araújo

Representantes do Instituto Breno Bloise, da Ordem dos Advogados do Brasil – Seccional Pernambuco (OAB-PE), do Ministério Público de Pernambuco (MPPE) e da União de Mães de Anjos (UMA) também participaram da reunião da Frente Parlamentar.

Plenário – À tarde, em discurso durante a Reunião Plenária, Terezinha Nunes acrescentou que o Governo do Estado prevê a criação de outros três centros de referência em doenças raras no Interior de Pernambuco, nas cidades de Caruaru, Petrolina e Serra Talhada. “A Alepe está de parabéns por ter ajudado as pessoas raras nessa conquista.” Laura Gomes também comemorou a iniciativa na tribuna. “Sinto-me orgulhosa por ter participado do trabalho desse colegiado, que enaltece a luta de uma parcela da população em condição de vulnerabilidade, que ainda é pouco discutida”, avaliou a socialista.