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PROJETO DE LEI ORDINÁRIA 2814/2021

Altera a Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, define, fixa critérios e consolida as Leis que instituíram Eventos e Datas Comemorativas Estaduais, originada de projeto de lei de autoria do Deputado Diogo Moraes, a fim de instituir o Dia Estadual de Conscientização à Síndrome de Sotos.

Texto Completo

     Art. 1º A Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, passa a vigorar com os seguintes acréscimos:

“Art. 258-C. Dia 6 de setembro: Dia Estadual de Conscientização à Síndrome de Sotos. (AC)

Parágrafo único. A dia estadual que trata o caput tem como objetivo principal a conscientização sobre a Síndrome de Sotos, ampliando-se o nível de informação e enfrentamento ao preconceito." (AC)

     Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

 

Justificativa

     A proposição tem por finalidade alterar a Lei Estadual nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, para instituir o Dia Estadual de Conscientização à Síndrome de Sotos, a ser realizado, anualmente, no dia 6 de setembro. A data escolhida tem como parâmetro o Dia Internacional da Síndrome de Sotos.

     Conhecida como Gigantismo Cerebral, a Síndrome de Sotos trata-se de uma desordem genética rara caracterizada pelo crescimento físico excessivo durante os primeiros 2 a 3 anos de vida da criança. Essa desordem pode ser acompanhada de retardamento mental moderado, motor atrasado, desenvolvimento cognitivo, e social, hipotonia (baixo tom de músculo) e prejuízos de fala. Em outras palavras, caracteriza-se por retardo mental (que varia de leve a grave) associado a aspecto facial característico e tamanho grande ao nascimento.

     Pessoas afetados com a Síndrome de Sotos tendem a crescer depressa e são significativamente mais altos que seus irmãos e têm cabeça grande. A síndrome também provoca prejuízo intelectual e problemas de comportamento, como hiperatividade, fobias, obsessões e compulsões, acessos de raiva e comportamentos impulsivos. Outros sinais e sintomas podem incluir uma curvatura anormal da espinha (escoliose), ataques apopléticos, problemas renais ou cardíacos, perda de audição e problemas de visão.

     Necessário de faz o acompanhamento pediátrico, importante durante os primeiros anos de vida para permitir a detecção e complicações clínicas existentes (escoliose e convulsões febris). Embora existente tratamento para cura, psicológicos educacionais, que fazem programas adequados com a terapia da fala e a estimulação motora, desempenham um papel fundamental para o desenvolvimento global dos pacientes acometidos com a tal síndrome. Embora dificultoso prever a estatura final, o crescimento tende a normalizar após a puberdade.

     Conscientizar a população pernambucana sobre a Síndrome de Sotos, em especial as mães e mulheres grávidas, o seu diagnóstico e acompanhamento por psicólogos educacionais (auxilia no desenvolvimento do aprendizado) e convencionais (auxilia nos comportamentais, socialização e organização dos pensamentos e sentimentos), fisioterapeutas e fonoaudiólogo. Enfrentar o preconceito também é importante, pois causa angústia e prejudica a capacidade funcional. Daí a relevância do presente Projeto de Lei. Questão de saúde, direito de todos e dever do Estado.

     Diante do exposto, solicito o valoroso apoio de Nobres Pares da Casa Joaquim Nabuco para a aprovação do Projeto de Lei em apreço.

Histórico

[04/11/2021 11:32:36] ASSINADO
[04/11/2021 11:33:12] ENVIADO P/ SGMD
[04/11/2021 11:47:09] RETORNADO PARA O AUTOR
[04/11/2021 12:15:29] ENVIADO P/ SGMD
[04/11/2021 12:31:53] ENVIADO PARA COMUNICAÇÃO
[04/11/2021 14:58:58] DESPACHADO
[04/11/2021 14:59:29] EMITIR PARECER
[04/11/2021 15:30:41] ENVIADO PARA PUBLICAÇÃO
[05/04/2022 16:31:27] EMITIR PARECER
[05/11/2021 12:47:35] PUBLICADO
[06/04/2022 12:06:24] AUTOGRAFO_CRIADO
[06/04/2022 12:40:22] AUTOGRAFO_ENVIADO_EXECUTIVO
[13/04/2022 14:40:01] AUTOGRAFO_PROMULGADO
[13/04/2022 14:40:14] AUTOGRAFO_TRANSFORMADO_EM_LEI





Informações Complementares

Status
Situação do Trâmite: AUTOGRAFO_PROMULGADO
Localização: SECRETARIA GERAL DA MESA DIRETORA (SEGMD)

Tramitação
1ª Publicação: 05/11/2021 D.P.L.: 12
1ª Inserção na O.D.:




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