Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Artigo único. O Projeto de Lei Ordinária nº 1964/2024 passa a ter a seguinte redação:

“Estabelece uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose no Estado de Pernambuco e dá outras providências.

Art. 1º Esta Lei visa estabelecer uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo, e suporte multidisciplinar no Estado de Pernambuco.

Art. 2º  A pessoa com neurofibromatose que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 3º A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Neurofibromatose observará as seguintes diretrizes:

I - garantir o diagnóstico precoce da Neurofibromatose por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;

II - assegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, como tratamentos dermatológicos e neurológicos, conforme necessidade do paciente;

III - promover o acesso a exames genéticos e outras modalidades diagnósticas avançadas para a detecção e manejo adequado da Neurofibromatose;

IV - fomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Neurofibromatose; e

V - apoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Neurofibromatose.

Art. 4º Serão implementadas, mediante políticas públicas, as seguintes ações:

I - distribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Neurofibromatose através da rede pública de saúde;

II - oferecimento de consultas periódicas com especialistas em genética, dermatologia, neurologia e psicologia, conforme a necessidade do paciente;

III - acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica; e

IV - implementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Neurofibromatose.

Art. 5º A identificação da pessoa com Neurofibromatose será realizada na forma do regulamento.

Art. 6º A pessoa com Neurofibromatose terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.

Art. 7º O descumprimento ao disposto nesta Lei sujeitará os infratores:

I - as pessoas físicas à penalidade de multa de no mínimo R$ 500,00 (quinhentos reais) e no máximo R$ 10.000,00 (dez mil reais); e

II - as pessoas jurídicas à penalidade de multa prevista no art. 180, na Faixa Pecuniária B a D da Lei nº 16.559, de 15 de janeiro de 2019, sem prejuízo da aplicação cumulativa de outras sanções mais gravosas.

Art. 8º Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o poder público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.

Art. 9º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. ”