Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

Artigo único. Os Projetos de Lei Ordinária nº 1323/2023, nº 1336/2023 e nº 1397/2023, passam a ter a seguinte redação:

“Cria a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, no âmbito do Estado de Pernambuco.

Art. 1º Fica criada a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, no âmbito do Estado de Pernambuco.

Art. 2º Para os efeitos desta Lei, considera-se pessoa com Epidermólise Bolhosa aquela assim declarada em laudo e/ou perícia médica que atestem tal condição de saúde.

Parágrafo único. O laudo de que trata o caput poderá ser emitido por profissionais da rede pública ou privada de saúde e terão validade por tempo indeterminado, salvo prazo diverso fixado pelo responsável por sua emissão.

Art. 3° A pessoa com Epidermólise Bolhosa não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo de sua condição de saúde.

Art. 4º A pessoa com Epidermólise Bolhosa, que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015,  é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 5º São direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa, além de outros previstos na legislação:

I - o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

II - início de tratamento imediato, após diagnóstico, visando a um melhor prognóstico;

III - tratamento individualizado de acordo com o nível de gravidade, e observada a estruturação do Sistema Único de Saúde;

IV - tratamento de outras malformações congênitas que podem ocorrer juntamente com a Epidermólise Bolhosa;

V - acesso a medicamentos, nutrientes e insumos a exemplo de curativos, indicados pelo profissional de saúde, sem interrupção do fluxo, destinados ao tratamento da doença, observada a estruturação do Sistema Único de Saúde ;

VI - acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico, extensível aos familiares ou responsáveis da pessoa com Epidermólise Bolhosa, objetivando o equilíbrio emocional e estabilidade individual e familiar;

VII - acesso as práticas terapêuticas integrativas e complementares, adaptadas à sua particular condição de saúde;

VIII – gratuidade, nos casos em que a Epidermólise Bolhosa for reconhecida como deficiência, no Sistema de Transporte Público de Passageiros da Região Metropolitana do Recife - STPP/RMR e no Sistema de Transporte Público Intermunicipal do Estado de Pernambuco, extensível ao acompanhante, nos termos da Lei nº 12.045, de 17 de julho de 2001 e da Lei nº 14.916, de 18 de janeiro de 2013; e

IX - prioridade no atendimento em lotéricas, instituições financeiras, educacionais e de assistência social, unidades de saúde e demais estabelecimentos comerciais e de serviços.

Art. 6º A Rede Pública Estadual de Saúde em Pernambuco, ampliará o pronto atendimento aos pacientes com a enfermidade, em total consonância com a organização e  procedimentos padrões do Sistema Único de Saúde – SUS, assegurando-se o acesso a:

I - consultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;

II - curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;

III - atendimento por equipe com conhecimento científico da patologia, em especial no atendimento de acolhimento inicial desses pacientes pelos profissionais de enfermagem; e

IV - acompanhamento genético, se necessário, para os pacientes e seus familiares.

§ 1º Os atendimentos mencionados no caput, respeitarão os Protocolos Clínicos e as Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde ou demais procedimentos e ações que vierem a substituí-los.

§ 2º Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.

§ 3º Quando imprescindível ou exista riscos aos pacientes realizarem o deslocamento até unidade clínica ou hospitalar, os atendimentos devem ser realizados em seus domicílios.

Art. 7º A implantação e execução da Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de procedimentos obrigatórios e necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.

§ 1º O Poder Executivo poderá implantar centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa nas unidades de saúde da Rede Pública Estadual ou entidades já conveniadas.

§ 2º O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com os Municípios, universidades públicas ou privadas, clínicas e entes assemelhados para maior oferta dos atendimentos no enfrentamento e tratamento desses pacientes.

Art. 8º O Poder Executivo promoverá campanhas educativas para a população sobre a Epidermólise Bolhosa, visando à conscientização sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

Art. 9º O Poder Executivo manterá registros atualizados sobre os pacientes atendidos pelo rede pública estadual de saúde, de modo a permitir o monitoramento e a avaliação constante do atendimento prestado.

Art. 10. Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 11. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação”