Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

TRAMITAÇÃO EM CONJUNTO DO PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1323/2023, DE AUTORIA DO  DEPUTADO HENRIQUE QUEIROZ FILHO, PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1336/2023, DE AUTORIA DO DEPUTADO CLAUDIANO MARTINS FILHO E  PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1397/2023, DE AUTORIA DO DEPUTADO JOÃO PAULO COSTA.

PROPOSIÇÕES QUE CRIAM O PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA E PRIORITÁRIA AOS PACIENTES COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA - EB, NA REDE PÚBLICA ESTADUAL DE SAÚDE EM PERNAMBUCO. MATÉRIA INSERTA NA ESFERA DE COMPETÊNCIA LEGISLATIVA CONCORRENTE DA UNIÃO, ESTADOS E DISTRITO FEDERAL PARA DISPOR SOBRE PROTEÇÃO E DEFESA DA SAÚDE (ART. 24, XII, DA CF/88). INEXISTÊNCIA DE VÍCIOS DE CONSTITUCIONALIDADE OU LEGALIDADE. PELA APROVAÇÃO DO SUBSTITUTIVO COM A CONSEQUENTE PREJUDICIALIDADE DAS PROPOSIÇÕES PRINCIPAIS.

1. RELATÓRIO

Submete-se a esta Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, para análise e emissão de parecer, o Projeto de Lei Ordinária nº 1323/2023, de autoria do Deputado Henrique Queiroz Filho, que dispõe sobre a implantação de Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde do Estado de Pernambuco e dá outras providências.

Com conteúdo correlato, verifica-se em tramitação o Projeto de Lei Ordinária nº 1336/2023, de autoria do Deputado Claudiano Martins Filho, que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada e Prioritária aos Pacientes com Epidermólise Bolhosa - EB, na Rede Pública Estadual de Saúde em Pernambuco; e o Projeto de Lei Ordinária nº 1397/2023, de autoria do Deputado João Paulo Costa, que dispõe sobre a proteção e os direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa, no Estado de Pernambuco e dá outras providências.

Os projetos de lei em referência tramitam nesta Assembleia Legislativa pelo regime ordinário, conforme inciso III do art. 253 do Regimento Interno.

É o Relatório.

2. PARECER DO RELATOR

Nos termos do art. 99, inciso I, do Regimento Interno desta Assembleia Legislativa, compete à Comissão de Constituição, Legislação e Justiça manifestar-se sobre a constitucionalidade, legalidade e juridicidade das matérias submetidas à sua apreciação.

Os projetos vêm arrimados no art. 19, caput, da Constituição Estadual e no art. 223, inciso I, do Regimento Interno desta Assembleia Legislativa, uma vez que Deputado Estadual detém a competência para apresentar projetos de lei ordinária.

            As presentes proposições se dedicam a criar um Programa Estadual de Assistência Especializada e Prioritária aos Pacientes com Epidermólise Bolhosa.

A importância de uma política voltada para pacientes com tal condição de saúde é inegável, visto que se trata de uma patologia, de origem genética ou autoimune, que provoca a formação de bolhas espontâneas ou após traumas na pele e mucosas. A complexidade do tratamento demanda uma estrutura especializada, que é exatamente o que as proposições legislativas se propõem a fornecer, no âmbito do Estado de Pernambuco.

            Projetos como esse trazem à tona a urgência do atendimento meticuloso que pacientes com Epidermólise Bolhosa requerem. A inclusão de consultas, exames diagnósticos, suplementos, curativos, medicamentos, conscientização dos profissionais de saúde e até acompanhamento genético, demonstram o compromisso com um cuidado integral a esses pacientes e seus familiares. Trata-se de uma abordagem humanizada, que prioriza o bem-estar desses pacientes e facilita a jornada deles ao longo do tratamento.

            É digno de nota que este programa busca não apenas atender pacientes em hospitais e clínicas, mas também em seus domicílios quando necessário. A medida se mostra sensível aos riscos de deslocamento que muitos desses pacientes enfrentam, garantindo que o cuidado adequado possa ser recebido onde quer que eles estejam.

            Enfatiza-se, por fim, a possibilidade de criação de centros de referência e a celebração de convênios e parcerias com municípios, universidades e clínicas, propiciando uma rede de auxílio ainda maior aos afligidos pela Epidermólise Bolhosa. Este detalhe dos projetos evidencia o compromisso em potencializar os recursos disponíveis, otimizar os processos de cuidado e maximizar o atendimento efetivo aos pacientes.

            Dessa forma, destaca-se a importância desta proposição legislativa, que busca assegurar atendimento especializado para pacientes com Epidermólise Bolhosa, uma condição que, apesar de não ser amplamente conhecida, afeta significativamente a qualidade de vida de quem a possui. Assim, é fundamental o apoio à aprovação desse projeto, dado o impacto que pode ter na saúde e bem-estar desses pacientes.

Sob o prisma da competência formal orgânica, a proposição em apreço encontra fundamento na competência administrativa comum e legislativa concorrente da União, dos Estados e do Distrito Federal, previstas, respectivamente, nos arts. 23 e 24 e 196, da Constituição Federal, segundo o que:

Art. 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios: [...]

II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência;

Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre: [...]

XII - previdência social, proteção e defesa da saúde; [...]

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Destacamos ainda que a proposição em análise estabelece medidas de tratamento de acordo com os procedimentos do Sistema Único de Saúde, de modo que não há criação de novas obrigações.

O STF entende que nessas circunstâncias, não há violação à separação de poderes, justamente porque se trata de mera adequação no âmbito local de políticas nacionais:

(...) 3. A norma em testilha não dispõe sobre nenhuma das matérias sujeitas à iniciativa legislativa reservada do chefe do Poder Executivo taxativamente previstas no art. 61, § 1º, da Constituição Federal, limitando-se a dispor, no âmbito do interesse local, acerca do cumprimento de política pública já estabelecida pelo Ministério da Saúde. A matéria prevista na lei visa à prevenção de doença, notoriamente em direção ao público infantil, englobando de forma direta o tratamento do direito constitucional à saúde. 4. O caso resta contemplado pelo Tema nº 917 da Repercussão Geral, segundo o qual “[n]ão usurpa a competência privativa do chefe do Poder Executivo lei que, embora crie despesa para a Administração Pública, não trata da sua estrutura ou da atribuição de seus órgãos nem do regime jurídico de servidores públicos” (ARE nº 878.911-RG, Tribunal Pleno, Rel. Min. Gilmar Mendes, DJe de 11/10/16). 5. Agravo regimental não provido. (RE 1243354 AgR, Relator(a): DIAS TOFFOLI, Primeira Turma, julgado em 30/05/2022, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-126 DIVULG 28-06-2022 PUBLIC 29-06-2022)

Contudo, entendemos cabível a apresentação de substitutivo, a fim de aperfeiçoar os Projetos de Lei em análise, bem como conciliá-los, conforme previsto no Art. 264 do Regimento Interno da Alepe. Ademais, entendemos que a classificação das pessoas com diagnóstico de Epidermólise Bolhosa como “pessoa com deficiência” pode ocorrer, mas desde que sua condição possa ser enquadrada no  conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Assim, apresentamos o Substitutivo nos seguintes termos:

SUBSTITUTIVO N°         /2024

AOS PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 1323/2023; Nº 1336/2023; E Nº 1397/2023

Altera integralmente a redação dos Projetos de Lei Ordinária nº 1323/2023, nº 1336/2023 e nº 1397/2023

Artigo único. Os Projetos de Lei Ordinária nº 1323/2023, nº 1336/2023 e nº 1397/2023, passam a ter a seguinte redação:

“Cria a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, no âmbito do Estado de Pernambuco.

Art. 1º Fica criada a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, no âmbito do Estado de Pernambuco.

Art. 2º Para os efeitos desta Lei, considera-se pessoa com Epidermólise Bolhosa aquela assim declarada em laudo e/ou perícia médica que atestem tal condição de saúde.

Parágrafo único. O laudo de que trata o caput poderá ser emitido por profissionais da rede pública ou privada de saúde e terão validade por tempo indeterminado, salvo prazo diverso fixado pelo responsável por sua emissão.

Art. 3° A pessoa com Epidermólise Bolhosa não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo de sua condição de saúde.

Art. 4º A pessoa com Epidermólise Bolhosa, que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015,  é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 5º São direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa, além de outros previstos na legislação:

I - o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

II - início de tratamento imediato, após diagnóstico, visando a um melhor prognóstico;

III - tratamento individualizado de acordo com o nível de gravidade, e observada a estruturação do Sistema Único de Saúde;

IV - tratamento de outras malformações congênitas que podem ocorrer juntamente com a Epidermólise Bolhosa;

V - acesso a medicamentos, nutrientes e insumos a exemplo de curativos, indicados pelo profissional de saúde, sem interrupção do fluxo, destinados ao tratamento da doença, observada a estruturação do Sistema Único de Saúde ;

VI - acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico, extensível aos familiares ou responsáveis da pessoa com Epidermólise Bolhosa, objetivando o equilíbrio emocional e estabilidade individual e familiar;

VII - acesso as práticas terapêuticas integrativas e complementares, adaptadas à sua particular condição de saúde;

VIII – gratuidade, nos casos em que a Epidermólise Bolhosa for reconhecida como deficiência, no Sistema de Transporte Público de Passageiros da Região Metropolitana do Recife - STPP/RMR e no Sistema de Transporte Público Intermunicipal do Estado de Pernambuco, extensível ao acompanhante, nos termos da Lei nº 12.045, de 17 de julho de 2001 e da Lei nº 14.916, de 18 de janeiro de 2013; e

IX - prioridade no atendimento em lotéricas, instituições financeiras, educacionais e de assistência social, unidades de saúde e demais estabelecimentos comerciais e de serviços.

Art. 6º A Rede Pública Estadual de Saúde em Pernambuco, ampliará o pronto atendimento aos pacientes com a enfermidade, em total consonância com a organização e  procedimentos padrões do Sistema Único de Saúde – SUS, assegurando-se o acesso a:

I - consultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;

II - curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;

III - atendimento por equipe com conhecimento científico da patologia, em especial no atendimento de acolhimento inicial desses pacientes pelos profissionais de enfermagem; e

IV - acompanhamento genético, se necessário, para os pacientes e seus familiares.

§ 1º Os atendimentos mencionados no caput, respeitarão os Protocolos Clínicos e as Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde ou demais procedimentos e ações que vierem a substituí-los.

§ 2º Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.

§ 3º Quando imprescindível ou exista riscos aos pacientes realizarem o deslocamento até unidade clínica ou hospitalar, os atendimentos devem ser realizados em seus domicílios.

Art. 7º A implantação e execução da Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de procedimentos obrigatórios e necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.

§ 1º O Poder Executivo poderá implantar centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa nas unidades de saúde da Rede Pública Estadual ou entidades já conveniadas.

§ 2º O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com os Municípios, universidades públicas ou privadas, clínicas e entes assemelhados para maior oferta dos atendimentos no enfrentamento e tratamento desses pacientes.

Art. 8º O Poder Executivo promoverá campanhas educativas para a população sobre a Epidermólise Bolhosa, visando à conscientização sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

Art. 9º O Poder Executivo manterá registros atualizados sobre os pacientes atendidos pelo rede pública estadual de saúde, de modo a permitir o monitoramento e a avaliação constante do atendimento prestado.

Art. 10. Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 11. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação”

Cabe às demais Comissões Permanentes deste Poder Legislativo manifestarem-se quanto ao mérito da matéria, convocando, se necessário, os órgãos e entidades representativos dos destinatários diretamente afetados pela medida.

Feitas essas considerações, o parecer do Relator é pela aprovação do Substitutivo aos Projetos de Lei Ordinária nº 1323/2023, de autoria do Henrique Queiroz Filho;  nº 1336/2023, de autoria do Deputado Henrique Queiroz Filho; e nº 1397/2023, de autoria do Deputado João Paulo Costa, com a consequente prejudicialidade das proposições principais.

É o Parecer do Relator.

3. CONCLUSÃO DA COMISSÃO

Diante do exposto, tendo em vista as considerações expendidas pelo Relator, o parecer desta Comissão de Constituição, Legislação e Justiça, por seus membros infra-assinados, é pela aprovação do Substitutivo aos Projetos de Lei Ordinária nº 1323/2023, de autoria do Henrique Queiroz Filho;  nº 1336/2023, de autoria do Deputado Henrique Queiroz Filho; e nº 1397/2023, de autoria do Deputado João Paulo Costa, com a consequente prejudicialidade das proposições principais.