Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Esta Lei visa estabelecer uma política integral de atenção às pessoas com Neurofibromatose, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo, e suporte multidisciplinar no Estado de Pernambuco.

     Parágrafo único. Esta Lei reconhece as pessoas com Neurofibromatose como pessoa com deficiência, devendo gozar de todos os direitos elencados na Política Estadual da Pessoa com Deficiência, constante na Lei n° 14.789 de 1° de outubro de 2012.

     Art. 2° A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Neurofibromatose observará as seguintes diretrizes:

     I - garantir o diagnóstico precoce da Neurofibromatose por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;

     II - assegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, como tratamentos dermatológicos e neurológicos, conforme necessidade do paciente; 

     III - promover o acesso a exames genéticos e outras modalidades diagnósticas avançadas para a detecção e manejo adequado da Neurofibromatose;

     IV - fomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Neurofibromatose; e

     V - apoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Neurofibromatose.

     Art. 3° Serão implementadas, mediante políticas públicas, as seguintes ações:

     I - distribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Neurofibromatose através da rede pública de saúde;

     II - oferecimento de consultas periódicas com especialistas em genética, dermatologia, neurologia, e psicologia, conforme a necessidade do paciente;

     III - acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica; e

     IV - implementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Neurofibromatose.

     Art. 4° A identificação da pessoa com Neurofibromatose será realizada através de uma carteira própria, que dará acesso aos direitos garantidos por esta Lei e promoverá a conscientização sobre a condição.

     Art. 5º A pessoa com Neurofibromatose terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.

     Art. 6° O descumprimento ao disposto nesta Lei sujeitará os infratores:

     I - as pessoas físicas à penalidade de multa de no mínimo R$ 500,00 (quinhentos reais) e no máximo R$ 10.000,00 (dez mil reais); e

     II - as pessoas jurídicas à penalidade de multa prevista no art. 180, na Faixa Pecuniária B a D da Lei nº 16.559, de 15 de janeiro de 2019, sem prejuízo da aplicação cumulativa de outras sanções mais gravosas.

     Art. 7° Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o poder público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.

     Art. 8° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Neurofibromatose é uma doença genética que afeta o crescimento e o desenvolvimento de tecido nervoso, podendo causar tumores, chamados neurofibromas, ao longo dos nervos. Ela se manifesta de diversas formas, dependendo do tipo: Neurofibromatose tipo 1 (NF1), tipo 2 (NF2) ou Schwannomatose. A NF1 é a mais comum e pode incluir manchas na pele, crescimento de tumores não cancerígenos na pele e sob a pele, e problemas ósseos.

A NF2 é menos comum e frequentemente envolve tumores no cérebro e na medula espinhal, enquanto a Schwannomatose é rara e caracteriza-se por tumores dolorosos nos nervos. Estima-se que a Neurofibromatose afete cerca de 1 em cada 3.000 a 4.000 pessoas em todo o mundo, tornando-a uma condição relativamente comum entre as doenças genéticas.

Os impactos da doença na vida de uma pessoa podem ser significativos, variando de sintomas físicos leves a complicações severas como problemas de aprendizagem, dor crônica e até perda de audição ou visão, dependendo do tipo de Neurofibromatose. O espectro amplo de manifestações torna esta doença particularmente desafiadora para os pacientes e seus familiares.

O tratamento da Neurofibromatose envolve uma equipe multidisciplinar de médicos, incluindo geneticistas, neurologistas, dermatologistas, e cirurgiões. O acompanhamento regular é crucial para monitorar o desenvolvimento de complicações e decidir o melhor curso de tratamento, que pode incluir cirurgia para remover tumores, medicamentos para controlar a dor ou outras manifestações.

Os exames necessários podem incluir ressonâncias magnéticas, tomografias computadorizadas e avaliações genéticas para diagnosticar a doença e monitorar seu progresso. Outras terapias, como aconselhamento psicológico e suporte educacional, também são essenciais para ajudar os pacientes a lidar com as dificuldades físicas e emocionais associadas à doença.

Insumos como medicamentos para dor, medicamentos anticonvulsivantes, e aparelhos ortopédicos podem ser necessários para o manejo da doença. Esses tratamentos e suportes são vitais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, permitindo-lhes viver de forma mais confortável e independente.

Conforme o Art. 24, inciso XIV da Constituição Federal, a competência para legislar sobre a proteção e integração social das pessoas com deficiência é concorrente entre a União, os estados e o Distrito Federal. Isso significa que, embora a União estabeleça normas gerais, os estados têm a liberdade de elaborar suas próprias leis para atender às necessidades específicas de sua população dentro desse quadro legislativo.

O Supremo Tribunal Federal (STF) já se manifestou sobre essa competência concorrente. Em 2018, decidiu que os estados possuem autonomia para legislar sobre os direitos da pessoa com deficiência, desde que as leis estaduais não contrariem a legislação federal e a política nacional de proteção dessas pessoas. Além disso, em 2015, o STF validou a legislação do Rio Grande do Sul que tornou obrigatória a instalação de banheiros químicos acessíveis em eventos, reforçando a capacidade dos estados de adaptar a legislação às necessidades locais.

Assim, os estados têm não apenas o poder, mas também a responsabilidade de garantir que as políticas públicas efetivamente apoiem as pessoas com deficiência, incluindo aquelas com Neurofibromatose, para promover sua integração social e proteção de direitos.