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PROJETO DE LEI ORDINÁRIA 1461/2023

Altera a Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, define, fixa critérios e consolida as Leis que instituíram Eventos e Datas Comemorativas Estaduais, originada de projeto de lei de autoria do Deputado Diogo Moraes, a fim de incluir o Dia Estadual a Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).

Texto Completo

     Art. 1º A Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, passa a vigorar com o seguinte acréscimo:

“Art. 98-A. Dia 26 de abril: Dia Estadual da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).” (AC)

     Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Justificativa

     O projeto em tela, altera a Lei nº 16.241,de 14 de dezembro de 2017, instituindo o dia da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), a ser celebrado, anualmente, no dia 26 de abril. A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética rara, que se desenvolve durante o período embrionário, devido a uma mutação do gene autossômico dominante, responsável pela regulação do receptor da proteína osteomorfogênica, que é formadora do osso endocondral. A FOP é causada por uma mutação no gene ACVR1, que codifica uma proteína chamada activina A receptor tipo 1. Essa proteína é responsável por regular a diferenciação celular e a formação de osso. A mutação no gene ACVR1 faz com que a activina A receptor tipo 1 se torne hiperativa, levando à formação de osso em tecidos moles. Essa doença afeta cerca de 1 em 2 milhões de pessoas, tendo em vista que é caracterizada pelo crescimento de ossos em tecidos moles, como músculos, tendões e ligamentos. Isto é, a ossificação pode ocorrer em qualquer parte do corpo, porém é mais comum nos ombros, braços, mãos, pernas e pés, além de ser uma doença progressiva, o que significa que os sintomas pioram com o tempo. A progressão da ossificação heterotópica pode causar perda de mobilidade, à deformidade dos ossos e à incapacidade do indivíduo, e em casos graves, podendo levar a morte. Desta forma, é importante salientar, que os sintomas da FOP geralmente começam na infância, com a formação de ossificações nos dedos dos pés. Ou seja, à medida que a doença progride, as ossificações podem se espalhar para outras partes do corpo, levando à perda de mobilidade.

     Sendo assim, visto que a Doença ainda é pouco conhecida pela população em geral, é importante a criação de uma data para o dia de conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), como um Marco Temporal acerca do assunto, tendo como finalidade que, tanto a sociedade no geral como os profissionais de saúde estejam atentos e possam evitar a piora da doença, identificando os primeiros sintomas e realizando o diagnóstico correto.

     Ante a todo o exposto, conto com o apoio de meus Nobres Pares para aprovação deste Projeto de Lei.

Histórico

[06/05/2024 17:14:45] EMITIR PARECER
[08/05/2024 12:14:21] AUTOGRAFO_CRIADO
[08/05/2024 13:15:28] AUTOGRAFO_ENVIADO_EXECUTIVO
[09/05/2024 08:45:56] AUTOGRAFO_PROMULGADO
[09/05/2024 08:46:08] AUTOGRAFO_TRANSFORMADO_EM_LEI
[20/11/2023 14:42:20] ASSINADO
[20/11/2023 14:43:46] ENVIADO P/ SGMD
[20/11/2023 20:19:37] ENVIADO PARA COMUNICAÇÃO
[20/11/2023 21:31:26] DESPACHADO
[20/11/2023 21:31:36] EMITIR PARECER
[20/11/2023 21:33:23] ENVIADO PARA PUBLICAÇÃO
[21/11/2023 14:18:22] PUBLICADO





Informações Complementares

Status
Situação do Trâmite: AUTOGRAFO_PROMULGADO
Localização: SECRETARIA GERAL DA MESA DIRETORA (SEGMD)

Tramitação
1ª Publicação: 21/11/2023 D.P.L.: 27
1ª Inserção na O.D.:




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