Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica criado o Programa Estadual de Assistência Especializada e Prioritária aos Pacientes com Epidermólise Bolhosa - EB, na Rede Pública Estadual de Saúde em Pernambuco.

     Parágrafo único. A Epidermólise Bolhosa - EB é uma enfermidade não transmissível, com causas genéticas ou autoimunes, cuja principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas espontâneas ou desencadeadas por traumas na pele e mucosas.

     Art. 2º A Rede Pública Estadual de Saúde em Pernambuco, ampliará o pronto atendimento aos pacientes com a enfermidade, em total consonância com os procedimentos padrões do Sistema Único de Saúde- SUS:

     I - consultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;

     II - curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;

     III - atendimento por equipe com conhecimento científico da patologia, em especial no atendimento de acolhimento inicial desses pacientes pelos profissionais de enfermagem; e

     IV - acompanhamento genético – se necessário - para os pacientes e seus familiares.

     § 1º Os atendimentos mencionados no caput, respeitarão os Protocolos Clínicos e as Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde ou demais procedimentos e ações que vierem a substituí-los.

     § 2º Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.

     § 3º Quando imprescindível ou exista riscos aos pacientes realizarem o deslocamento até unidade clínica ou hospitalar, os atendimentos devem ser realizados em seus domicílios.

     Art. 3º A implantação e execução do programa a que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de procedimentos obrigatórios e necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.

     § 1º O Poder Executivo poderá implantar centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa nas unidades de saúde da Rede Pública Estadual ou entidades já conveniadas.

     § 2º O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com os Municípios, universidades públicas ou privadas, clínicas e entes assemelhados para maior oferta dos atendimentos no enfrentamento e tratamento desses pacientes.

     Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     A Epidermólise Bolhosa – EB, é uma enfermidade não transmissível e ainda sem cura, cuja principal característica é a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas do paciente. A dor e as dificuldades decorrentes da doença são agravadas pelos altos custos e demanda intensiva de cuidados que o tratamento requer. Ao criar o Programa Estadual de Assistência Especializada e Prioritária aos Pacientes com Epidermólise Bolhosa – EB, na Rede Pública Estadual de Saúde em Pernambuco, no Estado estará dando respostas rápidas a Sociedade e amenizando o sofrimento dessas famílias que necessitam não apenas do amparo obrigatório garantido pela Constituição Federal ou pelo próprio conceito de universalização do SUS, mas acima de tudo por uma questão de proteger a vida humana, e a qualidade de vida de cada um dos brasileiros.

     Em nosso Estado, já possuímos desde 27 de dezembro de 2019, Através da Lei nº 16.806, de autoria do deputado Antonio Coelho, o Dia Estadual de Conscientização e Orientação sobre a Epidermólise Bolhosa – EB, com o objetivo de incentivar que  órgãos do Estado de Pernambuco possam promover eventos que objetivem o esclarecimento da população sobre a doença. Logo, não se trata de um fato novo para a Rede Estadual de Saúde, e que com a nossa proposição possa se tornar uma Política de Estado no enfrentamento er tratamento da doença.

     Diante do exposto, solicito dos Nobres Pares, a aprovação deste Projeto de Lei.