Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica instituído o Programa Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros, com o objetivo de apoiar e promover ações voltadas para as mães que possuem filhos com doenças raras, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.

     Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas em comparação com a população geral, conforme critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde.

     Art. 3º O Programa terá como diretrizes:

     I - promoção de políticas públicas integradas;

     II - incentivo à pesquisa e estudo de doenças raras;

     III - capacitação de profissionais de saúde;

     IV - promoção de ações de conscientização; e

     V - criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas.

     Art. 4º As ações do Programa serão desenvolvidas em colaboração com órgãos e entidades governamentais.

     Art. 5º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com instituições privadas, organizações não governamentais e entidades de classe para a execução das ações previstas no Programa.

     Art. 6º Serão criados comitês regionais para a execução e acompanhamento do Programa, compostos por representantes dos órgãos e entidades envolvidas.

     Art. 7º O Poder Executivo estabelecerá os critérios e procedimentos para a seleção das famílias beneficiadas, bem como a forma de acompanhamento e avaliação do Programa.

     Art. 8º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

     Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.

     O presente Projeto de Lei visa instituir o Programa Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros no Estado de Pernambuco, uma proposta de profunda importância social e humanitária.

     As doenças raras são caracterizadas por sua baixa incidência na população, mas afetam um número significativo de famílias em nosso Estado. A proposta reconhece o papel fundamental dessas mães, que dedicam suas vidas ao cuidado de seus filhos, enfrentando inúmeras dificuldades.

     O Programa proposto tem como objetivo principal apoiar e valorizar essas mães, promovendo políticas integradas entre saúde, educação e assistência social, incentivando a pesquisa, capacitação de profissionais, conscientização da sociedade, e criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas.

     A construção de uma rede de apoio sólida e eficaz exige a colaboração de diversos setores do governo, sem a necessidade de criar novos órgãos ou entidades. A cooperação com instituições privadas e organizações não governamentais também será fundamental para a efetividade do Programa.

     Por entender que a aprovação deste Projeto constitui um passo importante na construção de uma sociedade mais justa e solidária, e que promove a inclusão e o respeito às mães com filhos raros, solicito o apoio dos nobres Parlamentares para sua aprovação.

     Dessa forma, solicitamos o apoio dos nobres pares para a aprovação deste projeto.