Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras no Estado de Pernambuco.

     Art. 2º Para efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta uma pequena parcela da população, nos termos do regulamento.

     Art. 3º A Política Estadual de Proteção aos Portadores de Doenças Raras tem como objetivo:

     I - reduzir a mortalidade;

     II - contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias; e

     III - promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores dessas doenças, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.

     Art. 4º São objetivos específicos da Política Estadual de Proteção aos Portadores de Doenças Raras:

     I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

     II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;

     III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara;

     IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras;

     V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;

     VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

     VII - divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas da doença;

     VIII - divulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate à doença;

     IX - divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento da doença;

     X - informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos da doença;

     XI - diminuir as dificuldades encontradas pelos portadores da doença, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;

     XII - difundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;

     XIII - organizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença;

     XIV - evitar a ocorrência de preconceitos;

     XV - incentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com os portadores das doenças; e

     XVI - promover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.

     Art. 5º São Princípios da Política Estadual de Proteção aos Portadores de Doenças Raras:

     I - atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;

     II - reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral;

     III - promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;

     IV - articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; e

     V - promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.

     Art. 6º São diretrizes da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

     I - educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara;

     II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;

     III - oferta de cuidado com ações que visem à habilitação/ reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;

     IV - diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras; e

     V - desenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

     Art. 7° A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

     Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º, da Lei Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.

     Art. 8º As escolas não poderão criar qualquer embaraço à matrícula de alunos com doenças raras.

     Parágrafo único. Em caso de embaraço tratado no caput, o fato deve ser apurado por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa.

     Art. 9º Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

     Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.

     A presente proposta de Lei tem por objetivo instituir a Política Estadual de Atenção aos Portadores de Doenças Raras no Estado de Pernambuco, estabelecendo diretrizes, objetivos e princípios para o cuidado e atenção a essa parcela significativa da população.

     As doenças raras, embora individualmente raras, afetam um grande número de pessoas quando consideradas em conjunto. Estima-se que uma em cada quinze pessoas possa ser afetada por alguma doença rara ao longo de sua vida. Estas doenças, frequentemente crônicas e potencialmente fatais, apresentam desafios específicos que exigem uma abordagem coordenada e especializada.

     A ausência de políticas públicas direcionadas para as doenças raras resulta em lacunas na assistência à saúde, na educação e na inclusão social. Muitas vezes, as pessoas afetadas enfrentam dificuldades no diagnóstico, falta de tratamentos adequados e acesso limitado a cuidados especializados.

     Este projeto de lei reconhece a necessidade de uma atenção especializada e integral, focando na redução da mortalidade, melhoria da qualidade de vida e inclusão social dos portadores de doenças raras. Também estabelece o compromisso do Estado em promover a educação e conscientização sobre essas doenças, tanto para o público em geral como para os profissionais de saúde.

     A redação genérica no Art. 2º permite uma abordagem abrangente e inclusiva, possibilitando que o regulamento posterior detalhe os critérios para classificação e atendimento das doenças raras, de acordo com as necessidades e realidades do Estado.

     O Art. 8º, que proíbe as escolas de criar qualquer embaraço à matrícula de alunos com doenças raras, reforça o compromisso com a inclusão e o respeito aos direitos desses indivíduos, garantindo-lhes acesso à educação.

     A aprovação deste projeto é fundamental para garantir que o Estado de Pernambuco assuma uma posição de vanguarda na atenção aos portadores de doenças raras, promovendo uma saúde mais justa, igualitária e humanizada.

     Assim, espera-se que a presente Lei seja um marco legal para a proteção e promoção dos direitos das pessoas com doenças raras, contribuindo para a construção de uma sociedade mais inclusiva e solidária.

     Em face do exposto, solicita-se a colaboração de todos os membros desta nobre Casa para aprovação da presente proposição legislativa, dada a sua relevância e interesse público.