Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

      Art. 1° A Lei nº 16.241, de 14 de dezembro de 2017, passa a vigorar com o seguinte acréscimo:

     “Art. 39-A. Dia 26 de fevereiro: Dia Estadual da Mãe Rara.” (AC)

      Art. 2° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

     O presente Projeto de Lei tem como objetivo instituir o “Dia Estadual da Mãe Rara” com a finalidade de proporcionar a reflexão e conscientização sobre o importante papel que desempenha a mãe de um portador de doença rara.                          

     Condecorar, reconhecer e valorizar a luta diária dessas mães que renunciam suas vidas em função de seus filhos com cuidado e amor é causa humanitária.

     A iniciativa surgiu amparada em depoimentos de mães que vivem essa realidade, mães que anulam a sua própria identidade, que renunciam suas vontades para se dedicarem a essa causa maior que é o amor pela vida de um filho, chegando a abrir mão da sua própria vida, como aconteceu com Rita de Cássia em Cuiabá - MT, a mãe de ‘Serginho’, portador da doença rara epidermólise bolhosa, Rita faleceu 4 (quatro) meses depois da morte de seu filho Serginho porque perdeu a vontade viver.

     Diante dessa realidade, é que conta com a compreensão dos Magnânimos colegas Deputados desta casa para aprovação do supracitado projeto de Lei.