Alepe - Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco

     Art. 1° Fica obrigada a Secretaria de Educação do Estado de Pernambuco, a garantir vaga na rede de ensino estadual, nas escolas de regime de tempo integral, aos alunos cuja genitora ou responsável possua dependente com microcefalia  ou doença rara.

   Art. 2° Para ter direito a vaga prevista no artigo anterior, o aluno deverá residir com  a genitora ou responsável beneficiado por esta Lei.

  Art. 3° Caberá ao estado regulamentar a fiscalização e disponibilização das vagas, priorizando a escola pública de regime integral mais próxima da residência do beneficiado.

     Art. 4° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

A presença de uma pessoa com doença rara pode trazer implicações importantes para a família, particularmente na relação desta com a comunidade onde se insere e com as instituições de saúde, que nem sempre estão preparados para atendê-las. São famílias que se deparam com a falta de informação a respeito da doença, dificuldade de acesso ao diagnóstico e tratamento e falta de equipes com profissionais de saúde qualificados. Além disso, a família sente o impacto no trabalho, uma vez que habitualmente um dos pais deixa o emprego para cuidar exclusivamente do filho.

A necessidade de atenção integral requerida por pessoas com doenças raras ou microcefalia, faz com que as mães ou responsáveis, não tenham condições de dispensar seus cuidados de forma satisfatoria a outros membros da familia, principalmente às outras crianças.

Esta proposição visa proporcionar às famílias , o mínimo de colaboração numa rotina que não é facil.